Tijdens de heftigste periode rondom de sinustrombose zat ik dagelijks op 12 paracetamol, na deze tijd was het erg lastig om hier van af te komen , hier deel ik graag mijn ervaringen over.
De eerste dag dat ik hoofdpijn kreeg nam ik zoals gewoonlijk een paracetamol om de “migraine” te stillen. 2 om precies te zijn.
Omdat dit na een dutje alleen maar erger werd nam ik er weer 2, waarna voor het slapen gaan weer 2. Zo zat ik op de eerste dag al op 6 pijnstillers.
De pijn werd van vanzelfsprekend niet minder en bleef maar aanhouden , na weer een dag 6 pijnstillers te hebben genomen besloot ik naar de huisartsenpost te gaan. Hier kreeg ik een pilletje tegen migraine, gewoon een hele zware pijnstiller. Ik sliep als een blok… maar uiteraard ging de hoofdpijn niet weg.
Een week lang liep ik zonder echte behandeling met de trombose rond, en dus deze heftige hoofdpijn. Soms nam ik wel 12 pijnstillers op een dag…. de laatste dagen kreeg ik morfine van de huisarts, een light versie weliswaar maar toch erg heftig, mijn lichaam begon terug te vechten en gooide alles er met dezelfde snelheid weer uit.
Nadat ik werd opgenomen in het ziekenhuis mocht ik deze nacht geen enkele vorm van pijnstilling slikken , meerdere malen moest ik de nachtzuster oproepen om toch om een pijnstiller te vragen. Na hevig overleg met een neuroloog mocht ik dan jawel 1 paracetamol . … gelukkig had ik zelf nog mee (foei!).
Uiteindelijk werd de diagnose gesteld en kreeg ik bloedverdunners, al snel nam de pijn af en zo ook het gebruik van pijnstillers.
De weken na de diagnose nam ik nog wel dagelijks pijnstilling, de hoofdpijn ging namelijk niet helemaal weg en bleef maar zeuren.
De neuroloog besloot een stop te zetten op dit gebruik, een maand lang mocht ik geen pijnstillers nemen en ik kreeg contact met een hoofdpijn arts. Beide constateerde dat mijn lichaam een soort van verslaafd/gewent was geworden aan de pijnstillers. Mijn lichaam zou de pijn inbeelden om pijnstillers te nemen.
Oké hier was ik het dus echt niet mee eens! Ik ervaarde deze hoofdpijn wel degelijk en van een verslaving is echt geen sprake ! Toch heb ik geluisterd en nam braaf geen pijnstillers meer. Wat een hel ….. mn hoofd bonkte en leek te ontploffen.
Tot overmaat van ramp brak ook het einde van het trombose traject aan , ook de bloedverdunners werden geschrapt , simpelweg omdat dit de methode is bij een trombose (lees NORMALE trombose….).
Uiteindelijk heb ik het contact met de hoofdpijn arts stop gezet en ben zelf verder gegaan. Ik kreeg een second opinion in het AMC, En wat vertelde deze meneer mij. Ik had helemaal niet moeten stoppen met pijnstilling, oké het kon geen kwaad maar de redenering van de neuroloog was klinkklare onzin in mijn geval.
Ik kreeg vocht afvoerende pilletjes, waarna pijnstillers nauwelijks meer nodig waren !
Vandaag de dag slik ik pijnstillers als een normaal mens , hoogstens twee keer per week 1.
Op drukke/hectische dagen word dit meer maar dat is iets waar ik mee moet leven.
Ik heb wel altijd pijnstillers bij me , dit omdat, als de hoofdpijn komt deze ook echt wel weer heftig is en alles kan verpesten zoals een dagje weg of verjaardag.
Conclusie , houdt het gebruik goed in de gaten de hoofdpijn is zo heftig dat je snel naar veel te veel pijnstillers grijpt. Wees vooral altijd eerlijk tegen de artsen over de hoeveelheid!
Ook ik heb misschien al wel twee jaar last van hoofdpijn
Of eigenlijk het begon met pijn in mijn voet
Wat later blijkt dat dit ook bij poly vera
Past
Dit is een ziekte waardoor je beenmerg te hard werkt
En je hb en ook bloedplaatjes te hoog worden mijn hb was 11.9 en daardoor mijn bloed te dik en stroperig
Hierdoor heb ik een sinustrombose opgelopen
Maar de hoofdpijn begon langzaam waardoor ik steeds meer pijnstillers ging slikken in februari 2020 slikte ik 3 ibuprofen want paracetamol hielp mij niets
Gelukkig stuurde mijn huisarts mij door naar een hematoloog oncoloog
Zij heeft ontdekt dat ik poly vera had
En mij heel adequaat in gestuurd voor een MRI
Daar bleek ik een uitgebreide sinus trombose te hebben ik heb een week in het zhs gelegen en startte direct met fraxiparine
Een maand later was de hoofdpijn 14 geheel verdwenen heerlijk dus.
Maar helaas komt hij terug
Mijn neuroloog waar ik helaas weinig vertrouwen in heb zegt dit hoord er bij
Over een half jaar doen we opnieuw een MRI
Mijn lieve oncoloog zegt je bloed waarden gaan echt richting normaal dus daar kunnen je klachten niet van komen
Ik zit nu te denken om een andere neuroloog te zoeken