8 op de 10 mensen hersteld volledig na een sinustrombose, op een enkele hoofdpijn na kunnen deze mensen hun leven weer oppakken en alles weer doen wat ze eerst deden. Een kleine groep mensen kan dit niet, deze mensen waaronder ik heeft nog dagelijks last van restverschijnselen.
Wanneer spreek je van restverschijnselen?
Restverschijnselen zijn belemmeringen in het dagelijks leven die je over hebt gehouden na je ziekte, in dit geval een sinustrombose.
De sinustrombose veroorzaakt heftige hoofdpijn en per persoon verschillend kunnen daar nog andere symptomen bij komen zoals: epileptische aanvallen of uitvalsverschijnselen. Deze laatste symptomen zijn veelal tijdelijk en herstellen snel weer.
Van restverschijnselen word gesproken als op de laatste MRI scan is gebleken dat de trombose is opgelost of dat het lichaam zelf weer een nieuwe weg heeft gemaakt, maar er nog wel klachten blijven bestaan.
Vaak word er geadviseerd het nog even aan te kijken voordat er gesproken word van restverschijnselen, in de meeste gevallen zullen de klachten langzaam afnemen en zal het lichaam zichzelf weer herstellen.
In mijn geval bleven de klachten aanhouden en werd er gesproken over restverschijnselen, in de loop der jaren kunnen deze nog wel iets afnemen maar veel moet ik er niet van verwachten.
Mijn restverschijnselen:
Ik heb na de sinustrombose nog best wat klachten over gehouden, deze klachten hinderen mij in het dagelijks leven en zorgen ervoor dat ik nog steeds thuis zit zonder opleiding of werk.
- Geen meerdere prikkels tegelijk kunnen verwerken
Voorbeelden:
– Iets lezen terwijl ondertussen de tv/radio aanstaat.
– Iets zoeken in de winkel en er begint een baby te huilen of er word iets omgeroepen.
Dit zijn allemaal voorbeelden van momenten waarop ik/mijn hoofd de draad kwijt raakt, ik heb dan heel erg veel moeite om mij op bijvoorbeeld het gesprek of het zoeken te concentreren.
Het word dan een soort weerwar van prikkels in mijn hoofd die ik probeer te verwerken, wat gewoon niet meer mogelijk is zo snel, dit veroorzaakt weer hoofdpijn en na een verjaardag ben ik vaak heel moe.
- overgevoeligheid voor geluid/licht en geur
Sterke geuren, harde (storende) geluiden en fel licht probeer ik dus zo veel mogelijk te mijden.
- concentratieproblemen
Dit lijkt een beetje op punt 1, vroeger kon ik me heel goed ergens op concentreren maar tegenwoordig is het heel lastig om echt enkel en alleen die informatie binnen te laten komen die ik wil onthouden, er is altijd wel iets wat stoort waardoor ik me niet kan concentreren.
- Vergeetachtigheid
Ik heb een geheugen als een vergiet, de kleinste dingetjes moet ik opschrijven of in mijn agenda zetten, en dan nog vergeet ik het. Je hoeft aan mij ook echt niet te vragen: help me even onthouden dat…
- Snel moe
Ik ben super snel moe sinds de trombose, een ochtendje sporten betekend vaak ’s middags even gaan liggen, na het weekend moet ik echt even bijkomen op maandag. Dit betekend ook dat ik vaak dingen bij voorbaat al niet doe omdat ik weet dat dit te zwaar is.
Tot slot en vaak ook het gevolg van al deze bovenstaande klachten heb ik nog vaak te maken met de heftige hoofdpijn, gelukkig niet zo erg als voorheen maar wel heel vervelend en soms ook beangstigend om te hebben.
De enige manier om van die hoofdpijn af te komen is om even te gaan liggen en pijnstillers in te nemen, gewoon doorgaan is vaak geen optie, dat maakt het alleen maar erger.
Als ik door zou gaan (wat ik soms ook wel eens doe ) word ik heel afwezig en verergeren de bovenstaande klachten.
Wou, ik kreeg kippenvel toen ik deze blog las, het is net of ik mijn verhaal lees kwa restverschijnselen.
Ik ben 27 en afgelopen oktober is mij een sinustrombose overkomen. Gelukkig waren ze er erg snel bij. Teminste in Duitsland waar ik woon.
Ik werd onwel op het werk, daarvoor voelde ik me super goed, energiek, een keer geen hoofdpijn (die was in die tijd veel op de achtergrond aanwezig maar gaf de schuld aan stress). Hun hebben de ambulance laten komen, een paar checks gedaan maar conclusie was mevrouw is oververmoeid, lekker naar huis en bijslapen. Ondertussen viel ik nog conitnu weg, had een paar heldere momenten volgens de collega’s maar zelf weet ik die niet meer.
Vervolgens heeft mijn leidinggevende besloten mij niet naar huis te brengen maar naar mijn huisarts. En dus hebben collega’s mij in de auto gezet en naar mijn duitse huisarts gebracht want ik ben wonend in Duitsland.
Die wist dat ik al tijden met hoofdpijn liep en dus heeft ze in overleg met mijn vriend de ambulance gebeld en mij naar een neurologische kliniek laten brengen. Daar aangekomen constateerde de neuroloog dat mijn oog scheef hing, mond en huig ook. Mijn vriend heeft boven me gehangen maar kon niks ontdekken, maar goed ondertussen kwamen er verschillende neurologen en allemaal zagen ze het. Ondertussen kwam er hoofdpijn op zetten, geen gewone maar zo erg dat ik niet meer wist waar ik het moest zoeken. Ondertussen viel ik nog steeds af en toe weg.
De neurologen hebben met spoed weer een ambulance laten komen want er moest een MRI worden gemaakt. Dus ik naar een ziekenhuis 3 kwartier (op normaal tempo) verderop maar omdat die het eerste plek had en het echte spoed was werd ik daar heen gebracht. met 20 min waren we er volgens mijn vriend. MRI gemaakt, heel snel weer terug naar de kliniek en daar kregen we te horen een sinustrombose.
Per direct naar een 1 persoonskamer van de intensive care, op een 4 persoonskamer wouden ze mij niet leggen met zoveel hoofdpijn. 5 dagen heb ik op de intensive care gelegen, wat een hel, ik voelde me de volgende dag weer super goed en vroeg me af wat ik er deed. Ik wou mijn kinderen zien, kleintjes van nog geen 2 en net 3, ik miste ze en vond het niet terecht dat ik ze niet mocht zien, er was toch niks meer aan de hand?! Het drong maar niet tot me door hoe ernstig het was. Dat ik aan de bloedverdunners lag, aan de hartbewaking en alle andere apparatuur besefte ik niet.
Daarna ben ik over gebracht na een normale afdeling, daar mocht ik eindelijk mijn kids in de armen sluiten, wat had ik ze gemist! De dagen en weken gingen voorbij. 2,5 week uiteindelijk in de kliniek gelegen en toen mocht ik pas naar huis.
Nog steeds slik ik bloedverdunners, ik mag per 1 april stoppen. Oorzaak pil gebruik. Vieze hormonen prut zeg.
In deze tijd heeft me doen beseffen wat ik voor een geluk ik heb met de vrienden om me heen die mijn vriend hielpen met onze kinderen. Ook zijn er wel wat vrienden weg gevallen die er geen begrip voor hebben. Maarja dan weet je wie je echte vrienden zijn.
Nog heb ik vele restverschijnselen, vele prikkels verwerken, veel hoofdpijn, snel moe en ik ben heel onzeker geworden.
Dit is best lastig als je 2 kleine kinderen heb. Nog steeds vind ik het moeilijk om te beseffen wat er is gebeurt, hoe ernstig het is en het accepteren van de situatie die er nu is. Ik wil niet op bed liggen als ik bij de kids kan zijn, die zijn al zoveel weg naar oppas en opvang. Ik wil weer kunnen werken, dit heb ik geprobeerd maar het is een groot bedrijf waar veel getild moet worden en ik kan het niet, die druk op het hoofd veroorzaakt dan zo’n grote hoofdpijn. Het is altijd druk met mensen en het is doorwerken waardoor er veel prikkels zijn, heel veel mensen snappen dit niet. Vooral als ik dan vertel dat ik wel dingen zoals naar het bos, op een rustige dag een paar uurtjes naar de dierentuin en dat soort dingen wel kan doen. Dit kan ook alleen als ik weet dat het er rustig is en dat er iemand bij is die kan rijden en de kids kan doen als ik het niet meer red. Wat mensen dan niet zien is dat ik daarna op bed lig maar ik heb dat er voor over. Ik wil namelijk wel genieten van de kinderen.
Je merkt gewoon heel erg bij sommige mensen zodra er niks te zien is dat mensen hier geen rekening mee houden.
Dit doet pijn en ik kan niet accepteren dat het zo is. Hiervoor ga ik nu wel hulp vragen want ik denk dat dat zo voorlopig blijft.
Door deze blog viel er wel een bepaalde spanning van me af. Ik dacht echt dat het aan mij lag en ik me misschien wel aanstelde maar ik ben dus niet de enige, het is zo fijn herkenning te lezen.
Ga zo door met blogs schrijven!!
Hoi Tanja , wat een heftig verhaal zeg …. ik begrijp dat je het erg lastig hebt gevonden om zo lang in het ziekenhuis gelegen te hebben. Toch zou ik maar blij zijn hoe waakzaam ze zijn geweest .. je merkt dat ze in Duitsland wel meer zorg verlenen dan in Nederland (ik moest na de diagnose direct weer naar huis met vele risico’s). Toch bijzonder hoe elk ziekenhuis het anders aanpakt.. Het zou toch allemaal hetzelfde moeten zijn. Ik ben blij dat je uit mijn verhaal herkenning hebt kunnen halen, je bent zeker niet de enig en je stelt je ook absoluut niet aan !! Dat moet je je zeker niet wijs laten maken. Als jij je ergens niet goed bij voelt of nog onzeker bent moet je dit niet negeren , het is nou eenmaal een complex iets … en als mensen dat niet begrijpen, jammer dan 🙂 ik wens je heel veel beterschap en ik hoop dat je snel weer de oude bent!!! Groetjes Devi
Hoi Devi! Ik ben Ellen en ben 46 jaar. Zeer herkenbaar deze verhalen! Vooral het niet herkennen en serieus nemen van de klachten. Heb zelf weken rond gelopen met nek hoofdpijn. Zal wel spanning zijn werd er gezegd. Toen 2 dagen achter elkaar met de ambulance naar het ziekenhuis vanwege epileptische aanvallen. Ze hebben me naar huis gestuurd na het maken van een ct scan zonder contrast waar niets op te zien was. . Ik kreeg Keppra mee, een middel tegen epilepsie. Na 2 weken moest ik de MRI in waar ze iets zagen, maar ze wisten niet wat. Het advies luidde: na 2 maanden nog een keer een MRI. Tot ik op een dag opeens niet meer goed kon zien. Dit werd echter weer niet serieus genomen. Het zal wel een bijwerking zijn van de epilepsie medicatie. Toen via mijn werk in een ander ( academisch) ziekenhuis opgenomen. Binnen een uur was bekend dat ik een sinus trombose had. Meteen antistolling erin. Heb toen 3 maanden thuis gezeten en toen weer langzaamaan gaan werken. Het is nu 2 1/2 jaar geleden en functioneer weer zoals vroeger. Ben alleen ook best wel snel moe, maar leg me daar maar gewoon bij neer. Bij mij is geen aanwijsbare oorzaak gevonden. Wsnl pil gebruik en domme pech. Ik wens jullie allemaal het allerbeste toe! Ik zou tegen de artsen willen zeggen: neem de patienten serieus, en wimpel ze niet af. Vooral in een streekziekenhuis: stuur mensen dan sneller door naar een academisch ziekenhuis! Ik wens jullie allemaal het allerbeste toe!
groeten Ellen
Hoi Ellen,
Jeetje..dat is wel heel erg heftig zeg! dat je zo bot word afgescheept met een compleet foute diagnose…en dan ook nog eens verkeerde medicatie krijgen! Gelukkig heb je er niet al te veel aan over gehouden, het had denk ik wel heel fout kunnen aflopen als ze je nog langer aan het lijntje hadden gehouden en je niet naar een ander ziekenhuis was gegaan. Goed om te horen dat je zo goed als weer de oude bent, heel erg bedankt voor je berichtje.
Ooit zou ik nog wel eens iets willen doen met het feit dat sinustrombose zo laat pas gevonden word in streekziekenhuizen, omdat het zo weinig voor komt zoeken ze daar niet naar (werd mij verteld door de arts zelf) maarja…dat vind ik eigenlijk wel een heel zwak excuus, het lijkt wel alsof ze zelf de ernst niet zien “omdat het niet zo vaak voor komt”. Artsen moeten beter voorgelicht worden over deze ziekte! Wie weet bereik ik ooit de artsen hiermee en komen er veranderingen en word sinustrombose sneller gevonden en beter behandeld. Ik hoop het! Het is in ieder geval wel duidelijk dat eigenlijk iedereen niet direct goed is behandeld of geholpen en er minimaal een week mee heeft rondgelopen zonder diagnose en dus medicatie. Wat ik persoonlijk een ernstig feit vind. 🙁
Groetjes, Devi
Beste Devi. Ik googlede op “restverschijnselen sinustrombose” en kwam uit op jouw blog. Wat een herkenning, ik wist niet wat ik las! Bij mij is het nog maar kort geleden. En mijn huisarts nam mijn klachten wel serieus. Ik was vrijdag 12/2 bij hem omdat ik de hoofdpijn niet meer kon verdragen. Maandag 15/2 moest ik terugkomen, allerlei neurologische tests gedaan. Dinsdag gebeld dat ik het niet meer uithield en toen kreeg ik een migrainemiddel. Hoewel hij erbij zei dat hij niet dacht dat het migraine was en dat ik hem woensdagochtend weer moest bellen. Het hielp niet. Na een nacht in de hoofdpijn-hel woensdag 17/2 gebeld dat het echt niet ging. Binnen 5 minuten belde hij me terug dat ik me kon melden in het ziekenhuis en dat hij MRI had geregeld. Ik moest worden opgenomen en donderdag kreeg ik de uitslag sinustrombose. Zeldzaam en bij mij nog zeldzamer omdat ik “al” 52 ben en het bij voornamelijk jongere vrouwen voorkomt. Overigens slikte ik wel de pil omdat ik een te laag hb had door ernstige menstruaties. Na 5 dagen was ik weer thuis en loop ik nu bij de trombosedienst. Ik kan nog niet werken en de hevigheid van de hoofdpijn fluctueert. Jouw beschrijving van het verwerken van de indrukken die leiden tot (ergere) hoofdpijn herken ik heel erg. Ik heb op internet gezocht wanneer de hoofdpijn vermindert maar ik kan daar niet echt iets (leesbaars) over vinden. Ik neem de dag nu maar even zoals hij komt maar ik vraag me heel erg af hoe het verder moet als ik weer aan het werk ga…. Ik wens jou heel veel sterkte en ga je blog volgen. Groeten van Ingrid
Hoi Ingrid,
Excuses voor mijn late reactie!
Jouw verhaal klinkt inderdaad erg herkenbaar, hoe gaat het nu? zijn er nog verdere klachten naast de hoofdpijn?
Je omschrijft het heel mooi: de dag nemen zoals hij komt, dat is precies wat je moet doen.. er tegen vechten werkt niet maar bij de pakken neer gaan zitten ook niet. De ene dag gaat het beter als de ander en daar moet je je dan maar bij neer leggen. Mag ik vragen hoe je dat dan nu doet met de pil?! Ik neem aan dat die niet meer voorgeschreven word, of wel?! Bij mij is nadrukkelijk gezegd dat ik de pil absoluut niet meer mag slikken namelijk.
Ik weet niet wat voor werk je doet/deed maar bij mij heeft het er flink in gehakt, Ik hoop dat dat bij jou veel minder zal zijn! Heel veel succes en beterschap gewenst!
Groetjes Devi
Hoi Devi, om in te haken op jouw vraag over de pil aan Ingrid: ik slikte ook de pil, maar bij de diagnose van de sinustrombose werd meteen verteld dat ik die nooit meer mocht slikken, aangezien die als veroorzaker wordt gezien omdat de andere opties uitgesloten waren. Ik was ooit aan de pil gegaan vanwege mijn pijnlijke menstruatie. Daarom heb ik nu gekozen voor de Mirena spiraal, het enige middel met hormonen wat ik mag, gelukkig werkt hij goed bij mij.
Hoi Ilse,
Ik heb precies hetzelfde! Bij mij was de oorzaak ook het gebruik van de pil (in combinatie met een bloedafwijking die me extra vatbaar maakt voor trombose)nu heb ik ook een Mirena spiraal en dat werkt inderdaad uitstekend 🙂 Ik ben ook ooit de pil gaan gebruiken vanwege de pijn tijdens de menstruatie, ik slikte de pil dus ook al vrij lang voordat ik er een trombose van kreeg.
“Grappig”dat uiteindelijk alle verhalen toch wel op elkaar lijken ondanks de verschillende uitvalsverschijnselen etc.
Groetjes, Devi
Hoi Devi,
Dank voor je reactie. Ik moest in het ziekenhuis idd acuut stoppen met de pil en dan ook voorgoed. Nu slikte ik deze niet als anticonceptie (mijn man is gesteriliseerd) maar als remedie tegen extreem hevige menstuaties. Waardoor ik een jaar eerder al met spoed naar het ziekenhuis moest voor een bloedtransfusie omdat mijn hb gevaarlijk laag was. Na het stoppen ben ik wel ongesteld geworden maar dat was nog een “pil” menstruatie. Nu is het wachten op de eerste echte weer, dat vind ik wel spannend. Ik ben senior communicatieadviseur bij een grote onderneming maar wel in een solo-functie. Het is erg wennen van een hele drukke baan naar de hele dag thuis…. De hoofdpijn is er nog elke dag maar verschilt dus in hevigheid. Het is ook niet te voorspellen wanneer het erger wordt. Soms word ik er ’s nachts mee wakker en voel je al dat het niet echt gaat zakken. Maar gisteren had ik een topdag en ging het de hele dag prima. Nu zeurt het wel wat meer maar is nog steeds goed te doen. Waar ik naast de hoofdpijn last van heb zijn de verschijnselen die jij ook al beschrijft: concentratieproblemen. Ik kan in een tijdschrift 1 of 2 interviews lezen maar dan moet ik het wegleggen. Zelfde geldt voor achter de computer zitten (max. een half uur) of op de I-pad. En ik kan wel kleine stukjes in de auto rijden maar meer dan 30 km (en weer terug) is nog te veel. Voor mijn werk heeft het wel gevolgen. Ik ben sinds 15 februari thuis en ziekgemeld. Ik woon in Hoofddorp en werk in Den Haag maar dat eind kan ik voorlopig dus niet rijden. En de hoofdpijn kan binnen een minuut of 5 van dragelijk naar zeer hevig schieten (vooral na inspanning dus) en dat schiet niet op als ik op kantoor zit. Nog even afgezien van het feit dat ik daar normaal gesproken ongeveer de hele dag achter de computer zit…. Dus voorlopig kan ik niet werken. Ik train mezelf wel elke dag door een paar dingen die ik “moet” doen: half uurtje buiten wandelen (want ik wil de trombose niet ook nog in mijn benen ;)…), kwartiertje lezen, half uurtje achter de computer. Wassen en de vaatwasser uitruimen doen mijn man en de kinderen zoveel mogelijk want als ik met mijn hoofd naar beneden hang gaat het weer mis. Maar ik heb wel het idee dat het ietsje beter gaat, sinds gister heb ik de pijnstilling van 4000 mg naar 3000 mg teruggeschroeft. Nog veel, maar zonder dat gaat het niet. Op 21 maart moet ik weer voor het eerst op controle bij de neuroloog, hoop dat ik daarna weer een soort van aan het werk kan. Daar maak ik me wel een beetje zorgen over want echt “rustig aan” kan eigenlijk niet met mijn functie. Maar goed, eerst maar eens kijken of ik de reis naar kantoor kan maken. Step by step.
Superfijn om jouw ervaringen te lezen. Dat helpt echt. Zeker omdat de meeste mensen nog nooit van sinustrombose hebben gehoord en er ook niet zo veel over te vinden is. Ik heb wel een artikel gevonden van jouw Dr. Courtinho maar ik denk dat ik dan eerst geneeskunde moet gaan studeren om dat te kunnen snappen hahaha.
Groetjes van Ingrid
Hoi Ingrid,
Dit verhaal komt mij ook heel bekend voor, dat had ik allemaal kunnen zeggen haha 🙂
Heel vervelend dat je juist een baan hebt die zo druk is en ook zo ver weg, het openbaar vervoer is ook geen optie (uit eigen ervaring, die drukte en al die prikkels.. gewoon eng hoe erg dat op me af kwam toen de tijd). Super veel respect dat je jezelf zo goed traint om bepaalde dingen te doen op een dag, dat lijkt me echt heel lastig. Wel is dat iets wat heel goed werkt! Ook heel herkenbaar is je hoofdpijn, dat je inderdaad precies kan voelen wanneer het erger gaat worden, of wanneer je voelt: dit gaat voorlopig niet weg. Dat alles had ik ook! Gelukkig word het echt steeds minder, stapje bij stapje inderdaad, maar uiteindelijk merk je dat je ineens toch geen hoofdpijn hebt na een verjaardag of iets dergelijks en dan ben je weer een stapje verder 🙂
Om eerlijk te zijn zou ik ook echt wel een beetje bang zijn voor die eerste keer ongesteld als ik jouw verhaal zo hoor over heftige bloedingen. Lijkt me wel spannend….Zou het kunnnen dat het wel gewoon normaal terug komt? of heb je echt een afwijking waardoor het sowieso heftig gaat worden?
Heel erg veel succes & fijn dat je zoveel hebt aan mijn verhalen, dat is precies mijn doel 🙂
Groetjes , Devi
Beste Devi, wat een goed iniatief. Ik heb zelf ook een sinustrombose gehad in 2012. Ik heb nog wel wat restverschijnselen, maar die beperken me gelukkig niet in mijn leven, het is hoogstens soms irritant. Jammer om te lezen dat jij nog wel dagelijks met deze restverschijnselen kampt, maar wat goed dat mensen hier meer informatie kunnen vinden!
Bedankt voor je reactie 🙂 !