Sinustrombose

De rol van het ziekenhuis

Het ziekenhuis heeft een grote rol gespeeld bij het ontdekken van de sinustrombose en de behandeling daarvan, dit is eigenlijk niet geheel vanzelfsprekend geweest.
Vanaf het moment dat de hoofdpijn zo heftig werd dat het geen migraine meer kon zijn heb ik besloten de huisartsenpost te bellen.

Ik ben in twee weken tijd ongeveer 5 keer naar de dokter of huisartsen post geweest, al die keren ben ik afgescheept met:
– een simpele hoofdpijn
– migraine
– stijve nek hoofdpijn
– stress

Er werd eigenlijk nauwelijks actie ondernomen omdat ik alleen last van hoofdpijn had, er waren geen andere symptomen waarom er nader onderzoek gedaan zou moeten worden.
In het begin heb ik me nog groot gehouden, maar ik merkte na het tweede bezoek dat ik eigenlijk gewoon moest overdrijven of heel dramatisch moest gaan doen voor dat er een belletje zou gaan rinkelen bij de artsen, ik heb gehuild en gesmeekt om me te helpen, ik wist gewoon zeker wat er iets heel anders aan de hand was dan wat de dokters mij vertelde, maar hoe maak je een dokter wijs dat hij geen gelijk heeft? niet.
Zelfs in de wachtkamer vroegen mensen of ze een ambulance moesten bellen, en de dokter dan? die zag niks.

Na twee weken kreeg ik last van mijn oog, ik ben niet naar de dokter gegaan omdat ik dacht dat ook dit niet ernstig genoeg was. Na drie dagen ben ik toch maar eens naar de dokter gegaan, hij schrok (eindelijk) zo erg dat hij gelijk het ziekenhuis heeft gebeld en mij daarheen heeft gestuurd, daar heb ik denk ik wel 8 dokters aan mijn bed gehad, stuk voor stuk wisten ze niet wat ze met mij aan moesten, zelfs op een CT-scan was niet duidelijk te zien wat er zich afspeelde in mijn hoofd
Toen bekend werd dat ik een sinustrombose in mijn hoofd had waren de dokters in eerste instantie niet heel erg onder de indruk, ze wisten eigenlijk totaal niet wat ze met mij aan moesten. Als we het over de behandel methode hadden, werd het altijd een normale trombose genoemd en zo werd ik dan ook behandeld, met enkel bloedverdunners en over gevolgen werd niet gesproken.

In de weken erna zat ik elke week in het ziekenhuis om een specialist te bezoeken, ik liep bij diverse specialisten oa:
– Internist
– Neuroloog
– Oogarts
– Orthoptist
– KNO arts

Bij de internist hebben ze onderzocht wat de oorzaak van deze trombose kon wezen, hier is uit gebleken dat de hoofdoorzaak ‘de anticonceptie pil’ is geweest, dit in combinatie met een afwijking in mijn bloed wat mij vatbaar voor trombose maakt.
Ik heb dan ook direct moeten stoppen met de anticonceptie pil, dit mag ik ook nooit meer gebruiken!

Na twee weken diverse onderzoeken te hebben gehad leek het de goede kant op te gaan, de hoofdpijn werd beduidend minder en ik kon langzaam weer de straat op, wel met een pleister op mijn oog natuurlijk.
Omdat mijn oog nog steeds naar binnen gedraaid stond en ik zonder pleister eigenlijk niet goed kon functioneren werd er grondig onderzoek gedaan naar een oplossing om mijn zicht weer beter te maken en mijn oog weer recht te krijgen. Eenmaal uitgedokterd bij de oogarts, omdat die geen oplossing kon vinden werd ik doorverwezen naar de KNO arts, toen deze dokter naar mijn gezicht keek zag hij niet alleen mijn schele oog, hij merkte op dat de rest van mijn linkerkant ook niet symmetrisch was.
Mijn mondhoek hing zoals bij een beroerte en toen hij mij liet nadenken had ik inderdaad ook een vreemde smaak in mijn mond, om nader onderzoek te kunnen doen ging hij met een cameraatje via mijn neus achter mijn oog kijken(of iets dergelijks) wauw, als er iets vervelend is…..als ik weer aan dat gevoel denk word ik al misselijk en duizelig.
Hij concludeerde dat de trombose mijn bloedvaten zo erg vernauwde dat de druk op mijn zenuwen te groot werd en dit mijn functioneren aan taste, ik moest door naar de spoedeisende hulp.
Weer heb ik een hele middag daar gelegen zonder dat ik enig antwoord kreeg, ik denk dat het daar stressvoller en dus gevaarlijker voor mijn gezondheid was dan als ik thuis had gezeten die middag.
Na een aantal uren kwam er eindelijk een neuroloog kijken, deze neuroloog blijkbaar nog in opleiding ging wel even bekijken wat er aan de hand was, nadat ik eerst zelf uitgelegd had wat ik had en wat dit inhield moest ik weer de routine testen doen die ik inmiddels wel uit mijn hoofd kon.
Na weer een uur kwam hij terug met de conclusie dat ik de nacht moest blijven voor eventuele complicaties, wat ik vreemd vond want ik liep al twee weken zo rond en geen haan die daarnaar kraaide, ook was ik inmiddels wel echt heel erg klaar met het ziekenhuis en ik wilde gewoon echt naar huis toe! Na dit uit te hebben gesproken, ging hij dit even overleggen en kwam hij terug met zijn chef.
Streng werd ik toegesproken dat het een onverantwoorde beslissing zou zijn om naar huis te gaan, als ik dit ging doen dan moest ik een verklaring ondertekenen dat ik bewust tegen doktersadvies in was gegaan! Met open mond heb ik dit aangehoord en langs me heen laten gaan, er werd gedaan alsof de trombose pas ontdekt was.. als ze dit twee weken geleden tegen me hadden gezegd had ik het geloofd, maar er is niemand die naar me omkijkt en ineens is het een ernstige kwestie? dat wist ik al twee weken!!
Ik ben, ja tegen doktersadvies in, lekker naar huis gegaan die avond!

Een paar dagen later had ik een afspraak met mijn eigen neuroloog, zei vertelde mij dat het allemaal te lang duurde met mijn oog en dat de bijkomende verschijnselen geen goed teken waren, de enige optie die we nog hadden was een ruggenmerg punctie, hiervan was echter niet zeker of dit effect zou hebben op de druk in mijn hoofd.
Omdat mijn vertrouwen in dit ziekenhuis toch wel een flinke deuk had opgelopen besloot ik dit eerst te laten bezinken en eenmaal thuis heb ik direct het AMC opgebeld, het ziekenhuis waar destijds Dhr Dokter Stam als neuroloog gespecialiseerd in sinustrombose rond liep.
Een paar weken later kon ik bij hem terecht, ik had eindelijk het gevoel dat ik begrepen werd en dat er een dokter tegenover me zat die oprecht verstand had van deze situatie. Hij vertelde mij dat een ruggenmerk punctie helemaal nog niet aan de orde was en dat ik eerst maar een vocht afvoerende tabletten moest gaan slikken, deze schreef hij voor en binnen een week was ik af van mijn hangende gezicht!
Helaas bleef mijn oog scheef staan, hiervoor ben ik doorverwezen naar een orthoptist, Zei heeft mij geweldig geholpen en samen hebben we flinke stappen gemaakt.
Binnen een maand kon ik al zien door een prismabril , speciaal door haar geregeld en ook daar was ik na 2 maanden vanaf en kon ik weer zelfstandig zien!

IMG_20131121_164137IMG_20140424_150246IMG_20150902_101905

Na een half jaar kreeg ik een brief, de 6 maanden waren voorbij, en omdat de procedure bij een trombose 6 maanden bedraagt moest ik stoppen met de bloedverdunners , in de meeste gevallen is de trombose dan vanzelf opgelost.
We hebben het hier over een normale trombose, boos heb ik opgebeld want het ging nog helemaal niet goed met mij, hoe kan je er dan vanuit gaan dat het vanzelf wel is opgelost? ja mevrouw, dat is de procedure (bij een trombose been ja!).
Na een nieuwe MRI scan bleek dat de trombose nog helemaal niet weg was, helemaal niet zelfs! Maar ipv. de procedure voort te zetten mocht ik ook geen pijnstillers meer, terwijl de pijn juist toenam zonder bloedverdunners! Ik heb helse pijnen gehad en de dokters deden niks, er werd lauw gereageerd en mijn lichaam was verslaafd volgens hun. Ik heb in totaal 4 MRI scans gehad en die ervaring went nooit, de angst bekruipt je elke keer als je daarin ligt.
Na 3 maanden mocht ik weer wat pijnstilling gebruiken.

Ik heb ruim een jaar lang met het ziekenhuis te maken gehad, mijn conclusie: de meeste dokters weten totaal niet waar ze het over hebben als het gaat om een sinustrombose, ze behandelen maar wat aan en hopen dat het aanslaat, en als je serieus hun hulp nodig hebt, dan maken ze zich niet druk.
Ik vind het echt absurd dat zo een ziekte die zoveel schade kan aanrichten zo weinig bekendheid heeft, vooral onder dokters en specialisten. ze weten net zoveel als ons: wat er op het internet staat.

 

Een gedachte over “De rol van het ziekenhuis

  1. Hoi Devi,

    Ik ben onder de indruk van je blog. Wat enorm heftig wat je hebt meegemaakt! En wat ben jij een doorzetter!

    Toevalligerwijs kwam ik op je website na googelen op sinustrombose.

    Zelf ben ik huisarts, ik heb nog nooit iemand gezien met een sinustrombose maar ik kan je verzekeren dat ik vanaf nu nog alerter op de symptomen zal zijn als ik een patiënt met hoofdpijn op mijn spreekuur krijg. Dit dankzij jou verhaal!

Geef een reactie