Na een lange periode van onzekerheid over de situatie rondom mijn restverschijnselen besloot ik een tijdje geleden een second opinion aan te vragen bij dokter Coutinho, de enige neuroloog in Nederland die op dit moment gespecialiseerd is in het onderzoeken van sinustrombose. Om een duidelijk beeld te krijgen van mijn situatie besloot hij een nieuwe MRI scan te maken, gister kreeg ik de uitslag.
Ergens hoop je op een positief antwoord dat alles perfect is en dat je je nergens zorgen om hoeft te maken, dat is wat je wil horen, maar eigenlijk is dat in dit geval niet zo heel positief. Want hoe verklaar je die hoofdpijn dan? En die concentratieproblemen en ga zo maar door…
De uitslag:
Op de MRI scan is gelukkig geen schade te zien aan de hersenen, wel zijn er nog restjes van de trombose te zien, dit schijnt normaal te zijn.
Er is dus geen tastbare verklaring voor de restverschijnselen, wat ergens wel jammer is.
Heeft het UWV dan toch gelijk? Houd ik mezelf voor de gek, beeld ik me die hoofdpijn in? (ja dat is echt gezegd!) Gelukkig wist de arts mij te vertellen dat er meer gevallen bij hem bekend zijn met hetzelfde probleem. Mijn hersenen werken inderdaad nog niet optimaal, hoe en waarom? Dat weten ze onderzoekers nog niet..maar dat het zo is, dat is een feit. De trombose heeft gewoon een flinke klap gegeven aan de hersenen.
Omdat er geen zichtbare oorzaken te zien zijn op de MRI scans kunnen ze dus ook geen medicatie of behandeling geven.
Wel heeft dokter Coutinho onderzocht welke afwijking ik in mijn bloed heb zitten, wat een gedeeltelijke oorzaak is geweest van de trombose, in combinatie met de pil. Dit is een Factor II mutatie.
Deze afwijking betekend niet dat ik mijn leven lang bloedverdunners moet slikken of dat ik direct gevaar loop. Het betekend wel dat ik bij bepaalde situaties (een ongeluk of zwangerschap) goed op moet passen en direct contact op moet nemen met een neuroloog.
Deze afwijking is erfelijk en heb ik waarschijnlijk overgenomen van mijn moeder.
Wat hij mij wel heeft geadviseerd is een revalidatie traject.
Of het gaat helpen dat is onduidelijk, maar het is het proberen waard!
Ik ga in ieder geval een intake gesprek aan en dan kunnen de dokters/fysiotherapeuten/
Hierover later meer informatie!
Morgen een artikel over de factor II afwijking.
Echt wel u schrijft letterlijk mijn levensverhaal
nog steeds in het onzekere en afwachtend en levensbedreigend.
Umit
Hallo, ik woon in belgie en heb precies de zelfde probleem, nu al 13 maanden bezig en nog steeds hevige hoofdpijn, echter hoopte ik wel op de nieuwe hernomen scans een probleem te vinden om daar een oplossing voor te hebben maar het schijnt dat die rest trombose blijft en gewoon blijven bloedverdunners slakken zeggen ze. Het is moeilijk zo als ze niets vinden dan de gewone trombose, echter heb ik wel meer druk op mijn ogen en verschijnen er constant vezels voor mijn ogen , mijn geheugen laat me nog steeds in de steek. Maar zelfs een derde opinion kan me nie bekoren.gewoon doorbijten zeggen ze dan en pijnstillers bieden soelaas.
ben 37 jaar en gezond gebouwd,ze begrijpen het zelf niet
Hoi Umit,
heftig om te lezen, hopelijk worden de klachten met de tijd minder. Helaas hebben ze nog steeds niks op die restverschijnselen gevonden.
Je zou eventueel wel bij de neuroloog kunnen vragen naar een middeltje dat het vocht afvoert in je hoofd? Ik heb destijds pilletjes gehad die vocht afvoerde en zo de druk in mijn hoofd verlaagde. Dat heeft in kleine mate geholpen, maar elk beetje is er 1 toch!
Heel veel succes en beterschap gewenst!
Devi