Blog·Sinustrombose

Bezoek aan het AMC

amc3

Een tijdje geleden vroeg ik een verwijsbrief aan bij mijn huisarts, ik wilde graag onderzocht worden door neuroloog Jonathan Coutinho.
Neuroloog Jonathan Coutinho heeft onderzoek gedaan naar de specifieke vorm van trombose, de sinustrombose, wat mij een heel vertrouwd gevoel geeft in vergelijking tot alle andere artsen die mij de afgelopen tijd onderzocht hebben.

https://www.trombosestichting.nl/media/pagecontent/documents/TSN12SA02_Flyer_A5.pdf

Vandaag had ik dan eindelijk de afspraak, de voornaamste reden van mijn bezoek was mijn onzekerheid over de restverschijnselen en de vele vragen zoals:
Waar komen ze vandaan en gaat het ooit minder worden? en vooral, kan er dan echt niks aan gedaan worden?
Ik heb in al die tijd Dokter Coutinho nooit ontmoet, wat ik heel erg jammer vind want misschien had hij wel de schade kunnen beperken.

Tijdens de afspraak hebben we besproken en doorgenomen wat er in mijn dossier stond, ik was natuurlijk al eens op bezoek geweest bij prof. Stam waardoor mijn voorgeschiedenis gelukkig al bekend was in het AMC.
We hebben besproken wat mijn klachten nu nog waren en wanneer ik daar dan last van kreeg, de dokter heeft heel veel vragen gesteld en was heel erg geintereseerd, eindelijk een dokter waar je je op je gemak kunt voelen!
Er werd getest of mijn reflexen en gezicht/oog weer helemaal hersteld waren, gelukkig was dit weer helemaal in orde en hoef ik me daar geen zorgen over te maken, daarintegen zijn de restverschijnselen een heel vervelend overblijfsel van de trombose.
Helaas kan er weinig aan gedaan worden en gezien de lange tijd dat ik er al last van heb acht hij de kans klein dat ik er helemaal vanaf ga komen, toch wil de dokter verder onderzoeken.
Het Spaarne Gasthuis hier in Haarlem heeft een aantal aspecten niet onderzocht en dat wil dokter Coutinho gelukkig wel doen, hij vind het sowieso een beetje vreemd dat ze geen informatie doorgestuurd hebben en mij vrij weinig verteld hebben over mijn scans.. tja

Binnenkort moet ik terug voor een MRI scan en een vervolgafspraak met dokter Coutinho.
Er word dan gekeken of het propje weg is, of in ieder geval geslonken en of er eventueel andere hersenbeschadigingen te zien zijn.
Als het propje er nog zit zou dat een hoop verklaren, en misschien is er nog wel een beetje hoop op een behandeling?

Word vervolgt .

 

2 gedachten over “Bezoek aan het AMC

  1. Hoi!

    Je kent me niet, maar ik volg je verhalen hier een beetje. Ik heb zelf 3,5 jaar geleden op 18 jarige leeftijd ook een sinustrombose gehad. Ik was toendertijd opgenomen in het AMC en Coutinho was mijn behandelend arts. Hij is echt een vriendelijke arts ja. Gelukkig heb ik nu bijna helemaal geen restverschijnselen meer, in tegenstelling tot jou. Heel vervelend dat je zo lang er nog last van hebt!
    Anyways, toen ik ongeveer een halfjaar na het hele gebeuren bij Coutinho aangaf dat ik nog steeds erg veel last had van hoofdpijn, heeft hij Acetazolamide voorgeschreven. Om waterdruk in het hoofd te verminderen of zo iets. Wel hele irritante bijwerkingen (tintelende/dooie handen en zo) maar hoofdpijn werd wel echt minder. Na een paar maanden gestopt met het medicijn vanwege de bijwerkingen, maar die hoofdpijnen zijn toen vrij snel ook weer minder geworden! Dus misschien is het iets?

    Heel veel sterkte in ieder geval! Blijf zo veel mogelijk de dingen doen die je leuk vindt! Ookal put het je fysiek uit, je krijgt er in ieder geval mentaal energie van. Hoop voor je dat het onderzoek in het AMC je gaat helpen!

    Groetjes!

    1. Hoi Brenda,

      Dankjewel voor je reactie !
      Ik zal het aangeven bij dokter Coutinho, afhankelijk van de uitslag van MRi scan natuurlijk.. hij denkt dat er misschien schade is aangericht door te late behandeling . Ik ga het zien 🙂 misschien lees je de naam van het medicijn uiteindelijk hier terug haha.
      wel vervelende bijwerkingen ja!

      Hoe is het nu met jou na zoveel tijd dan?
      Heb je helemaal nergens meer last van?

      Groetjes!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *