Blog·Sinustrombose

De dag dat alle ellende begon

Zondag 13 oktober:

De dag dat alle ellende is begonnen, ik werd wakker met een vreselijk bonkend hoofd, het leek mij een gewone migraine aanval dus nam gewoon wat pijnstillers en ging door.
Maandag werd de pijn nog erger, eigenlijk moest ik werken, dit deed ik dus ook, ik kon die arme mensen toch niet zomaar laten zitten?
Eenmaal aan het werk heb ik mijn werk snel afgemaakt en naar huis gegaan, inmiddels had ik op 1 dag al 7 pijnstillers op en het was nog geen eens middag.

Die middag heb ik het ziekenhuis gebeld (mijn eigen huisarts zou toch gaan zeggen dat ik een week in bed moest gaan liggen.) na veel aandringen en overdrijven mocht ik dan toch langskomen op de spoedeisende hulp. Op de spoedeisende hulp namen ze me ook niet serieus, een beetje voelen, beetje knijpen en: oh je heb een stijve nek! het zal wel stijve nek hoofdpijn zijn! neem maar wat pijnstillers (inmiddels zat ik al op 15 per dag) en “‘kijk het maar aan”.
Zo gezegd zo gedaan, kruiken , massages,sjaals alles uit de kast gehaald om die zogenaamde hoofdpijn weg te krijgen, de pijnstillers hielpen niet eens meer en de pijn was ondragelijk.

De volgende dag ben ik gewoon weer naar de spoedeisende hulp gegaan , weer met veeeeeel pijn en moeite(letterlijk en figuurlijk) een afspraak gemaakt om langs te komen, want mevrouw, de spoedeisende hulp is echt voor acute gevallen hoor! voor mij voelde dit ook als een acuut geval!
Het eerste wat de dokter zei toen ik opstond: “Goh u staat fief op, zo erg zal het niet zijn!!!” wat wil die man dan, moet ik door de gang rollen om een beetje geholpen te kunnen worden?!?!  je begrijpt wel, ik was er alweer klaar mee. en na 5 minuten werd ik weer die stijve nek hoofdpijn afgescheept. Zelf voelde ik dat er veel meer aan de hand was met me dus  begon ik maar te huilen…. je groter voordoen dan je je voelt werkt je zeker tegen in dat soort situaties heb ik gemerkt.

Uiteindelijk kreeg ik dan maar een sterk middel om migraine weg te krijgen, nou goed, het was het proberen waard maar dit middel werkte slechts voor 10 minuten en dan was het weer terug bij af, gelukkig kon ik wel redelijk slapen die nacht.
Maar helaas….de volgende dag leek het weer erger , ik dacht inmiddels dat het niet eens meer erger kon.
Die dag heb ik alleen maar gehuild van de pijn, het was ondragelijk (incl 20 pijnstillers en migraine medicijn).
Vervolgens maar weer besloten naar de dokter te gaan , ja je leest het goed…de derde keer. gelukkig kreeg ik een invaller (onze eigen dokter zou me niet serieus nemen), toch kwam zei weer op dezelfde conclusie, ik begreep er niks van… ik voelde dat er meer aan de hand was en werd bang.  als pijnstilling kreeg ik morfine , weliswaar een lichte dosis maar toch schrok ik ervan, als ik deze pijnbestrijding nodig heb, dan is er toch meer aan de hand dan stijve nek hoofdpijn?  Eenmaal wachtend op de medicijnen zat ik daar in de dokterspraktijk , door de grond te gaan van de pijn, en dan probeerde ik me nog groot te houden! er kwamen zelfs mensen naar me toe: ” moeten we een ambulance bellen?? ” zag ik er dan echt zo beroerd uit? … ach de dokter vond het blijkbaar niet nodig.

Eenmaal thuis de morfine ingenomen klaarde ik een beetje op, eindelijk dacht ik , ik kon weer eten en rechtop zitten ,  helaas was dat na een half uur ook weer terug bij af.
Die avond probeerde ik me over de pijn heen te zetten en rustig beneden te gaan zitten en tv te gaan kijken
Terwijl ik naar het beeld keek begon alles steeds langzamer te bewegen, alles werd wazig en ik begon te twijfelen aan wat ik zag,  ik begon alles dubbel te zien. De volgende ochtend keek ik in de spiegel en mijn linker oog stond naar binnen gedraaid, helemaal naar m’n neus toe gedraaid, ik schrok van mezelf.

Na drie maal naar de dokter te zijn geweest wilde ik niet weer gaan , ze zien me aankomen dacht ik.  met een pleister op 1 oog kon ik redelijk zien, in ieder geval niet dubbel.
Gelukkig kon of hoefde ik toch niet de straat op..mensen zouden me na kijken of uitlachen om die pleister. maar wat is er erger? vreemde mensen die naar je kijken of je eigen broertje dat bang voor je is? telkens als ik mn pleister af wilde doen begon hij te gillen en in het begin zelfs te huilen…alsof ik een monster was.

Zaterdag:

Jeroen was jarig en ik moest en zou erheen.
Al mijn moed en kracht moest ik verzamelen om alleen al uit bed te komen…. toen bessefde ik pas hoe erg het was… ik kon zelf niet meer douchen ik kon mezelf amper aankleden…ik leek wel een baby of hoog bejaard! afhankelijk van anderen.
Met een stel pijnstillers en morfine in me mik zijn we op pad gegaan….
ik merkte dat iedereen naar me keek en ik voelde me heel onzeker, naast dat ik al zo een hoofdpijn had en zo stoned als een garnaal was.

maandag

Weeeer ging ik naar de dokter , ik zag hem al kijken en van binnen zuchten, ik voelde me een aansteller.
Tot ik de pleister af deed…., hij schrok en belde direct spoedeisende hulp om een neuroloog klaar te laten staan en we moesten zo snel mogelijk erheen!
Ik wist niet wat me overkwam en wat er ging gebeuren.

Eenmaal in het ziekenhuis aangekomen werd ik onderzocht, iedereen keek maar een beetje raar…ja wat moeten we ermee werd er overlegd? (en ik dacht…. ach over een uur sta ik buiten zoals altijd).
Er werd een ct-scan gemaakt waar we ook nog eens eeuwen op hebben moeten wachten.
Ik werd in een zaaltje gedumpt met mn vriend, elke minuut kwamen er mensen met spoed langs…. de ene had een been gebroken en de ander had hart klachten ik voelde me totaal niet op mijn plek en vond het maar niks.

Met zn vieren hebben we gewacht…. en gewacht…. af en toe kwam er eens een dokter langs keek ik mijn oog en weg was hij. Eindelijk kwam de neuroloog zelf kijken, en mij vertellen dat ik een MRI scan moest laten maken, maar dat ik daarvoor wel opgenomen moest worden..Ik was nog nooit opgenomen geweest…een soort paniek kwam naar boven en ik kon alleen nog maar ” nee” zeggen.
De neuroloog werd ongeduldig en vooral chagrijnig en bracht me naar boven, zonder ook maar met mij overlegd te hebben.  Voor ik het wist was ik opgenomen… na een tijdje kwam de zuster vertellen dat mijn moeder wel mocht blijven slapen,daar was ik blij om!
De nacht heb ik nauwelijks geslapen….. ik mocht geen pijnstillers hebben en elke 3 uur kwam de zuster van alles bij me opnemen, en dan nog dat infuus in me arm AUW!
De volgende dag leek een eeuw te duren, het was onzeker hoe laat ik naar de MRI scan mocht , en of het überhaupt wel op deze dag haalbaar was.  en nog steeds mocht ik nauwelijks pijnstilling hebben.
Op dat bed liggende schoot er van alles door de hoofd, wat als… op de gang hoorde ik mijn moeder en vriend speculeren en googlen naar oorzaken en ziektes, de een nog enger dan de ander.

Laat in de middag werd ik opgehaald voor de scan, als een oud dametje werd ik in de rolstoel door het ziekenhuis geracet , mensen keken raar naar die pleister en mezelf grootgehouden kon ik al niet meer.
Eenmaal voor de deur van de MRI kamer voelde ik de tranen opkomen , zo bang dat ik was … ik hield me groot en lachte vriendelijk naar de dokters die langskwamen, eenmaal in die buis hield ik stijf mijn ogen dicht, het enige wat ik dacht : niet in paniek raken!!!! ik kreeg radio op mijn oren voor de afleiding , goede methode …als je de muziek zou kunnen horen, de herrie van het apparaat was zo luid dat je niks van de muziek kon horen, af en toe ving ik eens een noot op, dan probeerde ik in me hoofd het liedje mee te zingen.

Vrij snel die middag de uitslag al, de dokter draaide er enorm omheen, hij zei iets over een trombose, dat komt toch alleen in je voor dacht ik nog.. hij ging verder : het komt bijna niet voor… maar daar kwam het hoge word: het is een sinustrombose, een trombose in de ader van de hersenen.
Door die prop kan het bloed en hersenvocht dus niet afgevoerd worden wat de pijn veroorzaakt en een grote druk op de hersenen en omliggende aderen geeft

Een simpele oplossing: bloedverdunners!
En voor ik het wist stond ik weer buiten!

‘http://www.umcutrecht.nl/subsite/StrokeCentre/Stroke+Centre/Ziektebeelden-en-behandelingen/Cerebrale-sinustrombose/

De dagen verstreken en het ging beetje bij beetje beter, ik kon weer kleine dingen doen, ik kon weer eten en het pijnstiller gebruik nam af.
Alleen dat oog…. dat bleef maar raar doen dus ik liep altijd met een pleister op me oog.

Ik dacht dat alles weer beter ging en dat ik er snel weer bovenop zou komen maar na een week werd ik wakker en ineens was mijn gehoor weg aan de linkerkant… ik hoorde gewoon niks meer aan dat oor
Dus weer het ziekenhuis gebeld (inmiddels stond ik al onder controle bij de neuroloog trombosedienst en de oogarts)
Hier kwam dus ook nog de KNO arts bij, die ook nog tot de conclussie kwam dat het linker deel van mijn gezicht hing (als bij een beroerte) en mijn smaak werd aangetast..dit alles heeft alles met de trombose te maken, de druk in mijn hoofd tast hersenzenuwen aan.

De hoofdpijn werd met de dagen minder en mijn gehoor kwam vrij snel weer terug.    ik kon weer eens ergens heen (onder begeleiding), al was dit heel erg vermoeiend, en het leek allemaal stukken beter te gaan.

In de weken erna heb ik tientallen bezoeken aan de trombose dienst gehad , zat ik een paar keer per week in het ziekenhuis voor mijn oog, bloed of hersennen en werd het zicht op snel beter worden werd steeds minder. het leek eeuwen te duren, waarom had ik nou niet gewoon een gebroken been?

2 gedachten over “De dag dat alle ellende begon

  1. Hoi Devi,

    Wat goed dat je deze blog schrijft. Het zal vast een mooie uitlaatklep zijn en je kan je eigen proces ook volgen. Daarnaast kunnen, denk ik, (jonge) mensen in dezelfde situatie steun ervaren door jouw verhalen te lezen. Knap dat je van jouw ervaring iets positiefs probeert te maken.

    Gr. Djamila

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *