Sinustrombose

Na de diagnose

Twee weken lang liep ik rond met verschrikkelijke hoofdpijn, geen enkele dokter of onderzoek kon mij vertellen wat er precies aan de hand was, mijn oog stond naar binnen gedraaid en ik moest 12 pijnstillers per dag nemen en bracht dan de dag slapend door.
Er werd een MRI-scan gemaakt, daar kwam uit dat er een bloedprop in mijn bloedvat zat, dit bloedvat zou het bloed van mijn hersenen afvoeren wat dus niet meer gebeurde, daardoor ontstond er zo een druk in mijn hoofd dat mijn zenuwen (bijvoorbeeld mijn oog) werden aangetast en ik deze verschrikkelijke hoofdpijn had.
officiële benaming: sinustrombose.

Na deze diagnose dacht ik dat alles voorbij zou zijn, ik kreeg bloedverdunners mee naar huis, dit moest ik twee keer per dag spuiten, ik moest pilletjes slikken en wekelijks naar de trombosedienst, een snelle oplossing toch?
maar wat gebeurde er nou werkelijk nadat ik ontslagen werd uit het ziekenhuis?

mijn lichaam

Nadat mijn moeder de eerste prik zette voelde ik me vrijwel direct beter, ik heb geslapen als een roos en de hoofdpijn zakte naar een acceptabel punt.
Elke dag ging het een stukje beter, ik dacht dat ik er binnen een maand wel weer bovenop zou zijn en dan kon ik doorgaan alsof er niks gebeurd was.
Na een paar dagen spuiten werden mijn benen bond en blauw, er was geen stukje meer over waar gespoten kon worden, ik schrok hier heel erg van.
Daarnaast moest ik erg vaak naar de trombose dienst om mijn INR te laten bepalen, vooral in het begin was het nog heel erg onstabiel, mijn armen werden dus ook paars, blauw en geel, Ik zag er niet meer uit!
Gelukkig mocht ik na een paar weken stoppen met de prikjes, mijn benen zijn nog lang blauw en pijnlijk geweest.
De pilletjes moest ik nog wel blijven nemen, een half jaar lang, dit betekende ook een half jaar naar de trombosedienst en dus blauwe armen. ik heb nog steeds littekens.

Ondanks de bloedverdunners bleef de hoofdpijn sterk aanwezig, mijn pijnstiller gebruik nam gelukkig wel af naar ongeveer 6 per dag, nog steeds teveel natuurlijk.
De pijn bleef aanhouden, zeker elke dag had ik hoofdpijn of het gevoel dat het elk moment op kon komen.
hierover in mijn blog meer.

Mijn oog stond nog steeds naar binnen gedraaid, ik moest elke dag van die speciale oogpleisters op om redelijk te kunnen zien, zonder pleister was alles dubbel en wazig. Diepte bepalen was heel moeilijk, traplopen was een hele opgave en dingen pakken was ook heel moeilijk inschatten, ik kon bij het oversteken niet eens zien hoever de auto’s nou waren en of ik dus kon oversteken. Ik ging/mocht dus ook niet alleen op pad.
Ik heb 5 maanden onder controle gestaan bij een KNO arts en een speciale oogarts (een orthoptist) waar ik elke keer dezelfde testen moest doen, in het begin was mijn zicht met twee ogen echt schrikbarend slecht, ik zat overal naast en alles was schots en scheef, na twee maanden kwam er eindelijk verandering in mijn zicht.
De KNO arts ontdekte dat mijn hele gezicht aan de linkerkant hing, zoals een beroerte, mijn smaak werd ook aangetast en dit betekende een zware achteruitgang i.p.v. vooruitgang.
Ik kreeg een nieuwe MRI scan waarop geen vooruitgang te zien was, mijn lichaam/bloedvaten hadden zichzelf nog niet hersteld.
Mijn hangende gezicht en mijn smaak trok gelukkig na een paar weken weer bij, maar mijn oog was nog steeds niet recht gaan staan.
Na 4 maanden kreeg ik een prismabril, deze bril zou het beeld rechttrekken waardoor ik gewoon normaal zou gaan zien, in het begin was ik heel erg bang, ik zag nog steeds geen diepte en niet alles was 100% recht, ik was erg onzeker en moest nog lang geholpen worden met lopen.
na 8 maanden stond mijn oog vrijwel weer helemaal recht en kon ik zelfs zonder behulp van de bril functioneren.

Mijn geestelijke gezondheid.

Fysiek was het dus niet goed gesteld, dit heeft mij geestelijk opgebroken, de vele bezoeken aan het ziekenhuis en de vele verschillende dokters die geen antwoorden kunnen geven maken het zicht op beter worden uitzichtloos.
Telkens als je denkt dat het weer een beetje beter gaat word je toch weer met je neus op de feiten gedrukt dat dit niet zo is, je loopt constant tegen jezelf en je beperkingen op wat mij heel onzeker gemaakt heeft.
Zoveel hoop als dat ik in het begin had, zo weinig geloofde ik er na een aantal maanden in dat ik nog beter zou gaan worden, elke keer werd er wel weer iets ontdekt en de hoofdpijn bleef aanhouden, ik ontweek drukke ruimtes en verjaardagen, zelfs mijn eigen verjaardag werd verpest door mijn lichaam dat niet meewerkte met als resultaat dat ik me ging afzonderen, op elk familiebezoek ging ik in een hoekje zitten en als ik wist dat het ergens druk ging worden dan bleef ik thuis.
Vroeger keek ik wekenlang naar kerst uit, maar vooral de eerste kerst na de diagnose wenste ik dat ik deze dagen gewoon kon overslaan, ik kreeg al hoofdpijn bij het idee dat het druk ging worden.

De eerste dagen was ik heel erg blij dat ik weer naar buiten kon, weliswaar onder begeleiding maar ik had de afleiding echt nodig, na deze dagen werd ik juist steeds somberder…
Het buiten zijn maakte me juist onzeker, mensen keken me raar aan met die pleister op mijn oog en vooral kinderen werden bang van me, dan hoorde je telkens om je heen: mama die mevrouw heeft maar 1 oog!!!!!
Ik schaamde me diep en voelde me heel machteloos, want wat kon ik er nou aan doen? Ik ben altijd iemand die erg op mijn uiterlijk let, omdat ik snel onzeker ben, maar hoe zie je er nou goed uit als je die pleister op je oog moet hebben.
Ik werd zo onzeker had ik zelfs begon te twijfelen aan Jeroen, al die mooie meiden zien er toch veel beter uit? er was niks goed meer aan mijn uiterlijk en ik verstopte me liever net zo lang tot ik die stomme pleister af mocht.

Kortom ik voelde me een hoopje ellende, fysiek en geestelijk.

 

 

 

 

 

Geef een reactie